Big Data in zorg: meer dan alleen privacy
Onderzoekers van de Erasmus School of Health Policy & Management (ESHPM) concluderen dat privacy-vragen de discussie over Big Data in de zorg belemmeren en dat daardoor andere waarden minder aandacht krijgen.
De zorg is steeds meer datagedreven en technici, beleidsmakers en zorgmanagers verwachten gouden bergen door de digitalisering van medische data en het koppelen van databases. Er ontstaan steeds meer mogelijkheden om grote hoeveelheden data te analyseren en algoritmes te ontwikkelen. Bijvoorbeeld voor het berekenen van de juiste hoeveelheid medicatie of diagnostisch onderzoek van röntgenbeelden met ondersteuning van algoritmes. Reden voor ESHPM om in 8 Europese landen onderzoek te doen naar de regels voor het gebruik van Big Data in de zorg. De onderzoekers bestudeerden relevante documenten en spraken met 160 verschillende experts.
Uit het onderzoek bleek dat het thema ‘privacy’ de discussies rondom het gebruik van Big Data domineert. Exemplarisch is de aandacht voor de Europese GDPR privacywetgeving (AVG in Nederland). Daardoor is er te weinig aandacht voor andere relevante regels, zoals de plicht van zorgverleners om te documenteren. Privacy lijkt de enige waarde die in het spel is. Andere waarden krijgen minder aandacht. Het gaat dan om waarden zoals efficiëntere zorg, meer kennis bij de patiënt of ethische waarden bij het hergebruik van data. De vraag bijvoorbeeld wie met welk doel die data mag gebruiken wordt niet beantwoord.
De onderzoekers menen dat goede besluitvorming over Big Data verder gaat dan het ‘afdekken’ van privacy-risico’s. Het vraagt om zorgvuldige besluiten waarin ook ethische, sociale en culturele dimensies een plek krijgen. De meeste patiënten staan positief tegenover het gebruik van hun data voor Big Data-onderzoek, als dit bijdraagt aan betere zorg of kennis over ziektebeelden. Echter, media-aandacht over bijvoorbeeld het gebruik van zorgdata voor commerciële doelen, kunnen in snel tempo afbreuk doen aan dat vertrouwen.
Uit het onderzoek in de diverse landen bleek ook dat culturele verschillen relevant zijn voor de werking van regels. Ondanks de belofte van 1 Europese wet is de inbedding van deze wetgeving in nationale regelgeving verschillend. Er zijn significante verschillen in de nationale wetten, hoe deze wetten worden toegepast of hoe Europese wetten worden vertaald. In Nederland moet je bijvoorbeeld toestemming geven voor het delen van je medische gegevens. In Engeland en Zweden gebeurt dit automatisch tenzij je bezwaar maakt.
(Bron: Erasmus, 25 januari 2019)