Geaccrediteerde nascholing
Geaccrediteerde nascholing
Zeldzame aandoeningen komen relatief weinig voor (prevalentie < 5:10.000), maar omdat heden ten dage ongeveer 6.000 zeldzame ziekten bekend zijn vormen deze patiënten een grote groep. Relevante informatie een juiste diagnose en gerichte adequate behandeling is voor deze kwetsbare groep patiënten soms moeilijk te verkrijgen. Artsen en wetenschappers werken in toenemende mate samen in netwerken om de resultaten van het onderzoek te registreren en doormiddel van databanken beschikbaar te stellen. Patiëntenorganisaties geven informatie en richtlijnen uit en zijn via hun websites makkelijk toegankelijk voor het publiek. In deze bijdrage worden achtereenvolgens de websites besproken van Orphanet, een databank voor zeldzame ziekten en van de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen een Nederlandse portaalsite met voorlichting voor patiënten met een zeldzame ziekte.
Rare diseases (prevalence < 5:10,000) are relatively uncommon, but to day about 6000 of these diseases are known so patients suffering from such a disease are forming a large group. Relevant information diagnoses and adequate therapy are difficult to obtain for these vulnerable patients. Physicians and researchers are working in networks more and more to record the outcome of research and to dispose it by databases. Patient organizations are given information and directives and their websites are accessible for the public. In this issue an overview will be given of the website of Orphanet, a database dedicated to information on rare diseases and orphan drugs, and of the website of the Dutch Steering Committee Orphan Drugs, a portal site with information to patients with a rare disease.
Meer lezen? Log in of word abonnee
| Auteur(s) | S.L. Liem |
|---|---|
| Rubriek | Media |
| Publicatiedatum | 1 november 2008 |
| Editie | Ned Tijdschr Tandheelkd - Jaargang 115 - editie 11 - november 2008 ; 621-623 |
Er zitten geen programma's in het winkelmandje
