Patiënten met het syndroom van Sjögren kunnen zich aansluiten bij de Nationale Vereniging Sjögren Patiënten. Zij kunnen dat online doen op de website van de vereniging, www.nvsp.nl, waarop niet alleen veel informatie over de ziekte is te vinden, maar waarop ook een platform voor de leden wordt aangeboden in de vorm van bijeenkomsten en het uitgegeven van een kwartaalblad. De website kent een discussieforum, een lijst met relevante links naar binnen- en buitenlandse websites, een overzicht van geneesmiddelen ter bestrijding van de symptomen en de gegevens van diverse patiëntenorganisaties.